#医保局回应一针药卖70万#

导语:近日,在看到一则“求药”消息后,广东一位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。

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红星新闻

#医保回应针药70#【为何针药70医保:该药处于市场垄断 直在谈判降价】近日,在看到则“求药”消息后,广东位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70针的诺西那生钠注射液的采购方式和 ​ 展开全文c

#医保回应针药70#【为何针药70医保:该药处于市场垄断 直在谈判降价】近日,在看到则“求药”消息后,广东位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,时间引发众多网友的关注和热议。
8月5日,国家医保信访办工作人员在接受红星新闻记者采访时表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也直居高不下。”
该工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。O网页链接 收起全文d

08月05日 21:39  来自 微博 weibo.com

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财经网

【投票:针药70,你怎么看#医保局回应一针药卖70万#?】#医保回应针药70# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70针。国家医保信访办工作人员表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业 ​ 展开全文c

【投票:针药70,你怎么看#医保局回应一针药卖70万#?】#医保回应针药70# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70针。国家医保信访办工作人员表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也直居高不下。” 针药70,你怎么看? 收起全文d

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财经网

【#药企回应针药70#:药品不符合2019年国家医保谈判的条件,呼吁建立多方共付机制】#医保回应针药70# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70针。 渤健生物今日回应称:诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。根据国家相关规定,参加2019年国家医保谈判的药 ​ 展开全文c

【#药企回应针药70#:药品不符合2019年国家医保谈判的条件,呼吁建立多方共付机制】#医保回应针药70# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70针。 渤健生物今日回应称:诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。根据国家相关规定,参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批,不符合参加2019年国家医保谈判的条件,因此并未参加2019年国家医保谈判。公司直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通,呼吁建立多方共付机制,以进步提升中国SMA患者药物可及性。 收起全文d

08月06日 15:42  来自 微博 weibo.com

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澎湃新闻

【罕见病药物70医保:该药处于市场垄断,正谈判降价】#医保回应罕见病药物70#近日,在看到则“求药”消息后,广东位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——70针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
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【罕见病药物70医保:该药处于市场垄断,正谈判降价】#医保回应罕见病药物70#近日,在看到则“求药”消息后,广东位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——70针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
记者了解到,该类药物的价格直居高不下,即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。诺西那生钠注射液在美国为12.5美元(约合人民币87元)剂。
8月5日,国家医保信访办工作人员表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也直居高不下。”
该工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。#医保回应针药70#红星新闻O罕见病药物70医保:该药处于市场垄断,正谈判降价 收起全文d

08月06日 14:33  来自 微博 weibo.com

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人物

【上千个孩子, 或者让他逝去】#医保回应针药70#2019年国庆节后,诺西那生钠进入中国,用于治疗种名叫脊髓性肌萎缩症(英文简称「SMA」)的罕见病。在它诞生之前,患有SMA Ⅰ型的孩子大多寿命不超过两岁,但使用诺西那生钠后,这些孩子100%可以独坐,92%能辅助行走,88%能够独立行走 ​ 展开全文c

【上千个孩子, 或者让他逝去】#医保回应针药70#2019年国庆节后,诺西那生钠进入中国,用于治疗种名叫脊髓性肌萎缩症(英文简称「SMA」)的罕见病。在它诞生之前,患有SMA Ⅰ型的孩子大多寿命不超过两岁,但使用诺西那生钠后,这些孩子100%可以独坐,92%能辅助行走,88%能够独立行走。它也使SMA成为人类所能攻克的极少数单基因遗传病。但针近人民币70的价格也只是冰山角——从第次注射开始,患者在年内需要注射完6支,花费420人民币。之后每4个月注射1支,平均每年花费210人民币。年年如此,不可断绝。

孙名熙是最早接受注射的十几位患者之。38岁的母亲于兰花心疼,不愿在他面前提「针」这个字眼,她喜欢把它称作「糖糖」,把打针称作「用糖糖」——诺西那生钠目前在国内属于自费药物。按终身用药价格计算,花费高达数千,算得上是世界上最昂贵的「糖果」。这是摆在所有中国SMA患儿家长面前的难题——要么倾家荡产地用药,要么目睹孩子逝去。

阅读全文戳👉:O上千个孩子, 或者让他逝去

摄影:尹夕远 收起全文d

08月06日 14:03  来自 微博 weibo.com

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果壳

罕见病药物之所以如此高价,是因为患者太少、市场太小。即使自由定价,在同样的新药研发成本面前,研发常见病药物也比研发罕见病药物划算。为此,许多国家通过市场独占期、税费减免、研究资助等政策,鼓励科研机构和企业研究罕见病药物。

@果壳

最近,种治疗罕见病SMA的药物,因高价引发热议。#医保回应针药70# 称:该药处于市场垄断,直在谈判降价。

#什么是SMA# 脊髓肌肉萎缩症(SMA)是种遗传性疾病,患者脊髓和脑干神经细胞变性,引起进行性肌肉萎缩和无力,主要有四种类型。

四种类型的脊髓肌肉萎缩,会导致患者不同程度的 ​ 展开全文c

最近,种治疗罕见病SMA的药物,因高价引发热议。#医保回应针药70# 称:该药处于市场垄断,直在谈判降价。

#什么是SMA# 脊髓肌肉萎缩症(SMA)是种遗传性疾病,患者脊髓和脑干神经细胞变性,引起进行性肌肉萎缩和无力,主要有四种类型。

四种类型的脊髓肌肉萎缩,会导致患者不同程度的肌肉无力和消瘦。SMA会影响患者行走、进食、甚至呼吸的能力,因而可能致命。

部分SMA患者需要轮椅辅助生活,生存周期也可能缩短。而诺西那生钠注射液(Nusinersen)可能会稍微改善肌肉运动,并可能会延缓SMA患者的残疾和死亡。

遗憾的是,目前仍旧没有治愈脊髓肌肉萎缩症的方法,治疗多为对症支持治疗。部分物理治疗和专业治疗有效,比如,通过佩戴支具,患者可以完成自己进食、使用电脑等动作。#微博公开课# 收起全文d

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08月06日 16:39 来自 微博 weibo.com

08月06日 19:00  来自 微博 weibo.com

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湛泸剑

【 上千个孩子 澳洲仅需205元?药企回应针药70#医保回应针药70##药企回应针药70# 】近日,广东位脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患儿的母亲向国家药品监督管理提交信息公开申请,希望了解治疗SMA疾病70针药物的采购方式和国内定价依据。8月5日,医保工作人员回应,该药 ​ 展开全文c

【 上千个孩子 澳洲仅需205元?药企回应针药70#医保回应针药70##药企回应针药70# 】近日,广东位脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患儿的母亲向国家药品监督管理提交信息公开申请,希望了解治疗SMA疾病70针药物的采购方式和国内定价依据。8月5日,医保工作人员回应,该药在市场处于垄断情况,国家希望与其谈判降价并考虑将其纳入医保。6日,该药企回应称,澳洲市场的41澳元并非药品定价,而是患者自费部分;由于该药不符合相关条件,因此并未参加2019年国家医保谈判,会积极与相关部门沟通。@燃新闻 L燃新闻的秒拍视频 收起全文d

21分钟前

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南方日报

【快评|针药,国内售价70,澳大利亚只要200元?罕见病特效药价格怎么降?】

“同针药,为何国内售价70,澳大利亚售价200元?”

近日,有人向国家药监提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓型肌肉萎缩症(SMA)特效药诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
#医保回应针药70# ​ 展开全文c

【快评|针药,国内售价70,澳大利亚只要200元?罕见病特效药价格怎么降?】

“同针药,为何国内售价70,澳大利亚售价200元?”

近日,有人向国家药监提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓型肌肉萎缩症(SMA)特效药诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
#医保回应针药70# #药企回应针药70#
8月5日,国家医保工作人员表示,该药物处于行业垄断状态,由药企自行定价,国家直在谈判降价,“药价降不下来就没办法进医保”。

解释提到了决定药价的两个因素:药企决定了“天价”,国家纳不纳入医保决定了药最终能否以普通人可接受的价格出售。诺西那生钠注射液在澳大利亚自费价格为41澳元,但政府采购价格为11澳元每针——澳方不是与药企谈拢了价格,而是给予了患者相当多的补贴。

那么,罕见病特效药为何被药企出天价?

SMA在新生儿中发病率约为分之,如果不治疗,多数SMA-I型患儿无法活到两岁。直到2016年,渤健公司研发出诺西那生钠注射液,SMA才结束了无药可医的状态。基因疗法类药物研究成本很高,药企希望在专利保护期内收回成本并实现盈利,售出天价在所难免。由此不难理解,各国为什么直没能和药企谈拢,把价格压低。

然而,对绝大多数家庭而言,70针、每4个月注射次的救命代价根本无法承受。买不起药比无药可买更令人绝望。有人提出,像印度那样制售强仿药,但SMA等罕见病之于中国显然不符合强制许可条件,我国也无意对抗国际专利保护有关规定,强行压低药价的路很可能行不通。

压低药价是最根本的解决办法,但路不止条。

国家医保的担心有定道理。医保目录适用于全国,经济欠发达地区的医保基金用于支付罕见病天价治疗费,可能无法为其他基础疾病提供保障。事实上,将罕见病并纳入医保的只有少数发达国家。在概率上,我国每年会有千余名新生儿罹患SMA,而2018年发布的第批罕见病名录包含121种疾病,即便每种患者都很有限,加在起也是不小的数字。对比纳入医保的抗癌药名单不难发现,罕见病特效药的价格往往比抗癌药高上许多。

但是,国家之所以建立医疗保障制度,是为了雪中送炭,为了让人民都能看得起病,无论大小,无论普通还是罕见。越是个人无法负担的医疗费用,越应当得到覆盖。

不妨换个思路,由国家划拨专门款项,为尚未列入医保报销目录的罕见病提供专项医疗救助资金。罕见病名录的编制和公布推动了罕见病筛查、治疗走向规范,为相关药物审批上市开辟了绿色通道,也许还能更进步发挥作用。同时,降低药品进入国内后的流通成本也非常重要。除此之外,鼓励国内药企自主研发、呼吁人们购买商业保险、动员慈善机构捐助等虽是老生常谈,也不失为办法。

可归根结底,药监医保等有关部门不能觉得在谈判桌上争取过,就是尽到了职责。(文|王梓佩)O叮咚快评|国内售价70国外200元,罕见病特效药价格怎么降? 收起全文d

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刷子地盘

#医保回应针药70#
「甚么鸟刀,要许多钱!我三十文钱买把,也切得肉,切得豆腐。你的鸟刀有甚好处,叫做宝刀?」
「我偏要买你这口刀。」「你要买,将钱来。」「我没钱。」「你没钱,揪住洒家怎地?」「我要你这口刀。」「我不与你。」「你好男子,剁我刀。」
不要说实际售价是8-10刀 ​ 展开全文c

#医保回应针药70#
「甚么鸟刀,要许多钱!我三十文钱买把,也切得肉,切得豆腐。你的鸟刀有甚好处,叫做宝刀?」
「我偏要买你这口刀。」「你要买,将钱来。」「我没钱。」「你没钱,揪住洒家怎地?」「我要你这口刀。」「我不与你。」「你好男子,剁我刀。」
不要说实际售价是8-10刀,假设真要是价差这么大,那么最应该干的是走私或者说zf凭啥不让自由进口?#医保局回应一针药卖70万# 收起全文d

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访员袁志强

访员话题#医保回应针药70#【为何针药70医保:该药处于市场垄断 直在谈判降价】近日,在看到则“求药”消息后,广东位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70针的诺西那生钠注射 ​ 展开全文c

访员话题#医保回应针药70#【为何针药70医保:该药处于市场垄断 直在谈判降价】近日,在看到则“求药”消息后,广东位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,时间引发众多网友的关注和热议。

诺西那生钠是全球首个SMA精准靶向治疗药物,在美国的治疗费用也相当昂贵,定价为12.5美元(折合人民币约87元)针,在澳洲,诺西那生钠售价11美元左右,但被纳入PBS(药物福利计划),SMA患者将会以大概40美元的新价格买到。

8月5日,国家医保信访办工作人员表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也直居高不下。”
诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判,纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”“就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”
(红星新闻) O为何针药70医保:该药处于市场垄断 直在谈判降价 收起全文d

32分钟前  来自 访员话题超话

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股市梦工厂

【#医保回应针药70# 】

近日,在看到则“求药”消息后,广东位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,时间引发众多网友的关注和热议。
8月5日,国 ​ 展开全文c

【#医保回应针药70# 】

近日,在看到则“求药”消息后,广东位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,时间引发众多网友的关注和热议。
8月5日,国家医保信访办工作人员在接受红星新闻记者采访时表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也直居高不下。”
该工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。 收起全文d

08月06日 23:52  来自 Redmi K30 全速热爱

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股侠龙哥

今日看盘#医保回应针药70#
劫道的不如药的!

医保、药监、发改委都啥呢?严重的不作为!国外不到300的国内70

泱泱大国,不要因为这样的奇葩事寒了国人的心啊! ​

44分钟前 转赞人数超过90  来自 今日看盘超话

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隔b老周

#医保回应针药70##药企回应针药70# 比抢劫的还凶。 O罕见病药物国内70国外只要280元?厂商这么解释 ​

08月06日 23:35  来自 HUAWEI Mate 30 5G

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周思CIO

#药企回应针药70#近期,款治疗SMA(脊髓性肌肉萎缩症)的进口药物诺西那生钠注射液。8月6日,诺西那生钠注射液的研发和制造商渤健BioGen称,根据国家相关规定,参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批,不符合参加国家医保谈判的 ​ 展开全文c

#药企回应针药70#近期,款治疗SMA(脊髓性肌肉萎缩症)的进口药物诺西那生钠注射液。8月6日,诺西那生钠注射液的研发和制造商渤健BioGen称,根据国家相关规定,参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批,不符合参加国家医保谈判的条件O网页链接 #医保回应针药70# 收起全文d

08月06日 23:32 转赞人数超过60  来自 当然是华为Android

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人生奇妙物语

2岁男童患罕见病打针需70,国外只200多?
图五后续
#医保回应针药70# ​

08月06日 23:31 转赞人数超过30  来自 iPhone 11 Pro

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肥鸭子七登餐桌

#医保回应针药70#
这年头做个记者不容易,做个妓者可真容易#医保局回应一针药卖70万#

08月06日 23:30  来自 iPhone 6s Plus

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21世纪经济报道

【解读丨200多元针的进口药国内70?混淆概念并不能解决罕见病真正的难题】#药企回应针药70# 脊髓性肌萎缩症(SMA)及其治疗药物诺西那生钠注射液,原本是跟这种罕见病样罕见的名词,近日由于则申请消息发酵成了“微博热搜”。

在看到则求药消息后,广东位母亲向国家药品监督管理 ​ 展开全文c

【解读丨200多元针的进口药国内70?混淆概念并不能解决罕见病真正的难题】#药企回应针药70# 脊髓性肌萎缩症(SMA)及其治疗药物诺西那生钠注射液,原本是跟这种罕见病样罕见的名词,近日由于则申请消息发酵成了“微博热搜”。

在看到则求药消息后,广东位母亲向国家药品监督管理提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物,70针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。据报道,有网友从澳洲了解到,在当地该药针价格只需要41澳元,约合人民币280元。后经多家媒体报道及评论,该事件引发舆论热议。

8月6日,#医保回应针药70#冲上微博热搜榜首。280元和70元的天差地别,让舆论哗然。但这样的对比是否属实、合理?

诚然,罕见病药物的高价,如何降低成本、引入更多元的支付方惠及更多患者都是值得业界和大众关心和探讨的难题,但混淆视听并不能解决真正值得关注的问题。罕见病从认知、研究、诊断、治疗到药物审批,从政策制定的官方层面到民间认知,背后是多个相当复杂、需考虑多个层面却又极为必要的议题。

21记者报道详见:O解读丨200多元针的进口药国内70?混淆概念并不能解决罕见病真正的难题 收起全文d

08月06日 23:09 转赞人数超过30  来自 iPhone客户端

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柳樱解盘

#医保回应针药70#这个还有很多人带节奏在,这个不是说国外也得12多美元针嘛,只是有些纳入医保所以才几十美元!这种病到底能治愈么,70针,般家庭哪里搞得起 ​

08月06日 23:05 转赞人数超过10  来自 OPPO R15 梦镜版

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陕西大事小事

#医保回应针药70# 这到底是种什么药?这药到底能治什么病?这病为什么这么难治?这种病有什么症状?……#医学科普#脊髓性肌萎缩症(视频来源:央视新闻) L津生金视的微博视频 ​​​

08月06日 23:05

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咸阳刘某

#凤凰新闻##医保回应针药70##新浪看点# 【针救命药,中国70澳大利亚只要200元:真相是什么?】◆其实,我们每个人都要做道选择题。正解出品“世界上只有种病,叫做穷病!”这是《我不是药神》电影里的句经典台词。湖南溆浦人武仕平,恐怕现在最能感到这句话扎... ​ 展开全文c

#凤凰新闻##医保回应针药70##新浪看点# 【针救命药,中国70澳大利亚只要200元:真相是什么?】◆其实,我们每个人都要做道选择题。正解出品“世界上只有种病,叫做穷病!”这是《我不是药神》电影里的句经典台词。湖南溆浦人武仕平,恐怕现在最能感到这句话扎...O针救命药,中国70澳大利亚只要200元:真相是什么? 收起全文d

08月06日 23:05  来自 凤凰新闻

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小火延

#医保回应针药70#
这个问题就像那个火车问题下,两个轨道上各有1个人和4个人,你来控制道闸,选择救1个人,让另外4个人死,还是坐视不管让这1个人死。医保里的钱就那么多,这个药纳入了,同时也会有部分药无法纳入。 ​

08月06日 22:54  来自 OPPO超视野全面屏R15

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fufu不在服务区

#医保回应针药70#这是哪家药企又来搞事情了#医保局回应一针药卖70万#打开社保台账,清楚写着“基本医保”四个大字,“基本”是什么意思懂吗?还有人杠“等你家人得了就知道了,每个人都有可能得”,罕见病是什么意思懂吗?而且这个病是遗传的,有迹可循,完全可以孕检出来的!花钱加个检查是做父母的责任OK? ​

08月06日 22:38  来自 荣耀V20 4800万3D相机

文章标题: #医保局回应一针药卖70万#
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